Posiadanie dzieci przez osoby niepełnosprawne.

Niepełnosprawni – gdzie jest granica odpowiedzialnego rodzicielstwa? 

Niedawno opinia publiczna została poruszona  mocno nagłośnioną sprawą niepełnosprawnej pani Joanny z Zielonej Góry, wobec której Sąd orzekł o odebraniu malutkiej córeczki z powodu niewydolności do sprawowania należytej opieki nad dzieckiem, ponoć nie wnikając w udzielaną matce pomoc ze strony innych najbliższych osób. Rozpacz pani Joasi, jako biologicznej matki mającej przed sobą widmo utraty ukochanego dziecka wydaje się zupełnie zrozumiała. Równie godna uznania była reakcja środowisk zabiegających o prawa osób niepełnosprawnych docierająca do decydentów aż w najwyższych władzach. Gdy kilka dni później rozeszła się wiadomość, że wyrok Sądu ma zostać uchylony i tym samym maleństwo zostanie razem ze swoją mamą, bardzo się ucieszyłem i życzę pani Joannie, aby już nic podobnego ją nie spotkało i niech razem z córeczką radują się każdym dniem pełnym radości i wzajemnej miłości.

Z drugiej strony mam duże uznanie i szacunek dla pani Sędzi, której dane było rozpatrywać tak trudną sprawę i tym bardziej wydać tak drastyczny wyrok. Z pewnością nie było to łatwe nawet wtedy, gdy w uzasadnieniu pani Sędzia wiedząc o rozpaczy matki musiała  kierować się dobrem dziecka, nie mogła bowiem wiedzieć, że w świetle prawa możliwe będzie inne rozwiązanie, jakim było przyznanie dla pani Joanny asystenta rodziny. Zaznaczam, że taka decyzja leżała nie w gestii Sądu, lecz Prezydenta bądź Burmistrza miasta w porozumieniu z władzami samorządowymi. Dlatego jestem zbulwersowany dużą liczbą niewybrednych i urągających komentarzy w stosunku do pani Sędzi ze strony tych, którzy w internecie rzekomo broniąc dobra osób niepełnosprawnych, reagują w tak delikatnych i trudnych sprawach emocjami przyprawionymi aroganckimi epitetami.

O ile sprawa pani Joanny zdaje się mieć  – przynajmniej na razie – szczęśliwy finał, o tyle problem wydawania na świat potomstwa przez rodziców ze znaczną niepełnosprawnością, a do tego mających deficyt tak zwanej normy intelektualnej, jest nadal otwarty i wypada go chociaż wyraźniej zarysować.

Zaznaczam jednak, że moim celem nie jest negowanie prawa wszystkich osób niepełnosprawnych do zakładania rodziny i posiadania potomstwa, a jedynie wskazanie  na te przypadki, co do których życie małżeńskie i wychowywanie dzieci musi budzić poważne wątpliwości. Problem ten jest znany od dawna wielu rodzinom z młodymi osobami niepełnosprawnymi, ale zazwyczaj mówiło się o nim tylko w gronie najbliższych przyjaciół. Od roku 2012, kiedy Rzeczpospolita Polska ratyfikowała Konwencję Praw Osób Niepełnosprawnych, zaczęto głośno domagać się realizacji wszystkich postanowień wspomnianej Konwencji nawet bez większej refleksji, czy wszystkie jej wskazania mogą być wdrożone. Zobaczmy zatem, co mówi Konwencja na temat małżeństwa i wychowywania dzieci w odniesieniu do osób niepełnosprawnych, przy czym dla ułatwienia będę używał skrótu Konwencja ( chodzi oczywiście o Konwencję Praw Osób Niepełnosprawnych ONZ ) .

W art.23 Konwencja zobowiązuje Państwa Strony do działań eliminujących dyskryminację osób niepełnosprawnych w kwestiach związanych z małżeństwem, rodzeniem potomstwa i wychowania go. Ale w art.23.1.a zaznacza prawo do zawarcia związku małżeńskiego wszystkim niepełnosprawnym zdolnym do zawarcia małżeństwa. W tym samym punkcie Konwencja nie określa jednak, jak należy rozumieć pojęcie osoby „zdolnej do zawarcia małżeństwa” pozostawiając to zapewne prawodawstwu danego Państwa Strony.  W podobnym tonie art.23.1.c zaleca  zachowanie prawa osób niepełnosprawnych do rozrodczości na zasadach równych z innymi obywatelami. Art.23.2 zobowiązuje Państwa Strony do udzielania stosownej pomocy osobom niepełnosprawnym w realizacji obowiązków związanych z wychowywaniem dzieci, przy czym ani słowem nie określa zakresu, w jakim ta pomoc miałaby być udzielana. Również bardzo wymowny jest art. 23.4  , w którym Konwencja postanawia, że  dzieci nie będą oddzielane od rodziców niepełnosprawnych, chyba, że „tak postanowią kompetentne władze na podstawie oceny Sądu, według której taka separacja jest konieczna w imię najlepiej pojętego interesu dziecka”. Jasne jest, że ten punkt Konwencji dopuszcza jednak możliwość rozdzielenia dziecka od rodziców, ale pozostawia to wymiarowi sprawiedliwości danego Państwa Strony. W tymże samym punkcie Konwencja zastrzega, iż tego rodzaju działania nawet władzy sądowniczej nie mogą być dokonane w oparciu o samą przesłankę, jaką jest niepełnosprawność rodziców.

Nikt przy zdrowych zmysłach nie będzie negował prawa ludzi do zawarcia małżeństwa z powodu ich niepełnosprawności. Takie działanie byłoby haniebne i bezprawne, stanowiłoby rodzaj dyskryminacji pewnej grupy obywateli ze względu na ich niepełnosprawność i z tego powodu Konwencja – jako dokument o randze międzynarodowej – jest gwarantem poszanowania osób niepełnosprawnych i ich praw.

Tym niemniej pozostaje problem w pełni świadomego zawierania związków małżeńskich zarówno przez osoby mające orzeczenie o niepełnosprawności, jak i tych, którzy cały czas pozostają pod kontrolą lekarską, a których stan zdecydowanie odbiega od normy w znaczeniu somatycznym i psychicznym uniemożliwiając podejmowanie w pełni świadomych i odpowiedzialnych decyzji, włączając w to sferę życia małżeńskiego i wychowywania dzieci.

Chociaż poruszany problem jest kontrowersyjny i trudny, trzeba o nim mówić. Nie jest tajemnicą, że mężczyźni zdolni do prokreacji i posiadający popęd płciowy, dążą do związku z kobietą i być może spłodzenia potomstwa. A jak ma reagować  najbliższe otoczenie człowieka odbiegającego od normy intelektualnej i cierpiącego na niepełnosprawność sprzężoną przy jednoczesnej witalności seksualnej i pragnącego własnej rodziny? O takich problemach czasami mówią rodzice osób niepełnosprawnych, dzielą się swoimi spostrzeżeniami i uwagami. Podobna sytuacja jest z młodymi kobietami dotkniętymi poważną chorobą lub wadą czyniącymi z nich osoby niepełnosprawne.

Zwolennicy wdrażania w życie Konwencji nie podnoszą tych problemów zasłaniając się wyłącznie prawami osób niepełnosprawnych. Co więcej, domagają się oni asystenta takiej rodziny. Jakie uprawnienia i kwalifikacje miałby mieć taki asystent, tego nie bardzo wiadomo, albowiem mamy do czynienia z próbą wdrożenia nowego zawodu, jednak do tego tematu w dalszej części powrócę.

Tymczasem problem jest i trzeba go postawić jasno. Wprawdzie niepełnosprawność nie jest równa innej niepełnosprawności i tu mówimy jedynie o pewnej grupie osób, które pojęcie małżeństwa i odpowiedzialnego rodzicielstwa nie do końca rozumieją. Warto w tym miejscu na chwilę powrócić do treści Konwencji, która w swej wersji oryginalnej napisana została w języku angielskim. W terminologii anglojęzycznej niepełnosprawność artykułowana jest poprzez różne wyrazy określające niejako stan niepełnosprawności i wcale nie jest to terminologia medyczna, a jedynie potoczne obiegowe znaczenie. Tak na przykład jedne osoby nazywa się, jako impairment, co oznacza pewną niesprawność bez względu na rodzaj przypadłości. Inny wyraz „disability” oznacza niemożność lub ograniczenie. Natomiast mianem „ handicap” określa się osoby niepełnosprawne pozbawione możliwości pełnienia ról społecznych. Pozostałe oznaczenia angielskie to „invalide” oznaczające raczej widoczną niepełnosprawność natury ortopedycznej, występują też takie wyrazy, jak „damage”, lub „weaken” rzadziej używane wobec niepełnosprawności ludzi. Jak widać, potoczne wyrazy angielskie rozróżniają osoby niepełnosprawne w kontekście ich zdolności do pełnienia danych funkcji, lub wypełniania ważnych ról społecznych niezależnie od odrębnego nazewnictwa medycznego. Idąc tym przykładem można by wyodrębnić pewną kategorię ludzi, którzy niestety nie są w stanie podjąć roli świadomego i odpowiedzialnego rodzicielstwa. To bardzo trudny i bolesny problem, bo niby jak i kto ma ustalać granicę, tę „linię demarkacyjną” , po przekroczeniu której  osoba ma być uznana za niewydolną do życia w małżeństwie i bycie rodzicem.

Natomiast prawdą jest to, że chociaż posiadanie dzieci jest prawem rodziców, nie jest obowiązkiem, a w pewnych przypadkach prokreacja jest szczególnie niewskazana. Dotyczy to sytuacji, gdy jedno z rodziców jest „nosicielem” abberacji chromosomalnej mogącej skutkować przeniesieniem wady genetycznej na potomstwo,  a szczególnie choroby psychiczne choćby jednego z rodziców. W tym miejscu wcale nie odnoszę się wyłącznie do osób z orzeczoną niepełnosprawnością, problem dotyczy bowiem nas wszystkich, jako społeczeństwo.

Małżeństwo, czy nawet pożycie w konkubinacie wcale nie oznacza  konieczności rodzicielstwa, ale jeśli już, to w poczuciu elementarnej odpowiedzialności za los przyszłego dziecka.

Warto przy tym zwrócić uwagę, że prawodawstwo polskie także odnosi się do tych spraw i tak na przykład art 12 Kodeksu Prawa Rodzinnego wyklucza możliwość zawarcia małżeństwa przez osoby ze stwierdzoną chorobą psychiczną, co rozszerza się także na przypadki dość poważnych odchyleń od normy intelektualnej w zdarzających się stanach niepełnosprawności sprzężonych. Trudno bowiem oczekiwać, że osoby z dość znacznymi deficytami umysłowymi będą w stanie zdobyć zawód, samodzielnie pracować, a do tego jeszcze sprawnie zajmować się wychowaniem dzieci. Dotyczy to osób z wadami genetycznymi, głównie z Zespołem Downa, jak również głębszego autyzmu, częściowego porażenia mózgowego, ale także klinicznie potwierdzonych chorób psychicznych, jak  na przykład schizofrenia. Idzie bowiem o to, czy są oni w stanie zgodnie z powszechnym oczekiwaniem dostatecznie dobrze rozpoznać istotę społecznej funkcji, jaką ma pełnić rodzina zapoczątkowana aktem zawarcia małżeństwa.

W bardzo podobnym tonie wyraża się o małżeństwie Kodeks Prawa Kanonicznego. Bazując na Prawie Objawionym i mając na uwadze największe dobro rodziny Kanon 1095 aż w trzech przypadkach określa  niezdolność do zawarcia małżeństwa. Wymienia tam niewystarczające używanie rozumu, poważny brak rozeznania oceniającego co do istotnych praw i obowiązków małżeńskich, oraz tych, którzy z przyczyn natury psychicznej nie są zdolni podjąć istotnych obowiązków małżeńskich. Widać aż nadto jasno, że zarówno prawo stanowione ( Kodeks Prawa Rodzinnego), jak również Prawo Kanoniczne w poruszanych problemach zdają się wyrażać dość podobnie i jednoznacznie. Warto dodać, że tak prawo stanowione, jak i Prawo Kanoniczne także niemal jednym głosem i z należytą powagą traktują sprawy wychowania potomstwa, choć różnice dotyczą aksjologicznie wyrażonych priorytetów w tym zakresie.

Z wyżej zaznaczonych powodów jednoznacznie wynika, że osoby, które z przyczyny swej nieszczęsnej przypadłości sami potrzebują wsparcia i codziennej pomocy, nie powinny mieć dzieci nawet wtedy, gdy są zdolne do prokreacji. Oczywiście gorliwi zwolennicy Konwencji będą podnosić, że taki osąd jest negowaniem praw człowieka. Ale wystarczy spojrzeć na problem z perspektywy wielu dzieci zrodzonych przez takich rodziców, by wiele się wyjaśniło.

Po pierwsze na przykładzie z Zielonej Góry wiadomo, że asystencja takiej rodziny będzie kosztować według informacji medialnych około dwustu tysięcy złotych rocznie. Pół biedy, gdy w rachubę wchodzą pojedyncze przypadki. Co jednak będzie, jeśli takie zdarzenia zaczną się mnożyć?  Przecież Konwencja nakłada na Państwa Strony obowiązek odpowiedniej pomocy w wychowywaniu potomstwa rodziców niepełnosprawnych, a nawet mówi wprost o ich prawie do prokreacji bez żadnych ograniczeń. Moim zdaniem istnieje kilka powodów, dla których pewna grupa osób poważnie niepełnosprawnych i z dość znacznym deficytem intelektualnym nie powinna posiadać potomstwa i otoczenie wszelkimi sposobami winno ich przed takimi decyzjami odwodzić :

– po pierwsze ogromne koszty asystencji wspomagającej taką rodzinę i jej dzieci.      

– po drugie istnieje poważne niebezpieczeństwo szerzenia się zjawiska wtórnego osierocania dzieci.               

– po trzecie bardzo wątpliwa akceptacja społeczna dla utrzymywania takich rodzin z publicznych pieniędzy, co może się przełożyć na brak poparcia dla systemowego wspierania rodzin z osobą niepełnosprawną.                            

Najbardziej dramatyczny jest na pewno powód drugi dotyczący życia dziecka. Trudno je sobie wyobrazić w pozytywnym wymiarze, skoro rodzice są z powodu swych przypadłości kompletnie niewydolni do sprawowania pełnej opieki, a rolę tę przejmują asystenci. Czyli kto? Wiadomo, że będą to obcy ludzie z konieczności na co dzień przebywający na zmianę w domu. Czy ktoś z nas wspominając własne dzieciństwo wyobraża sobie życie i normalny rozwój takiego dziecka?  Dziecka, które dorastając będzie mogło prawie wyłącznie liczyć na uprzejmość i dobrą wolę asystenta. Taką sytuację nazywam osieroceniem wtórnym, ponieważ dzieci będą ze swoimi kochanymi rodzicami, a w praktyce kształtowanie się ich osobowości odbywać się będzie poza pełną świadomością, wiedzą i należytym rozeznaniem matki i ojca.

Czyżby do tej pory zbyt mało było rodzinnych patologii, z którymi boryka się społeczeństwo i dlatego trzeba dokładać następne?

Przestrzegam  wszystkich zagorzałych zwolenników Konwencji, że jeśli będą nagłaśniać i usilnie eksponować prawo absolutnie wszystkich ludzi poważnie niepełnosprawnych do posiadania własnej rodziny i potomstwa, to za kilkanaście lat będziemy oglądać większe dramaty, niż ten wspomniany na wstępie, a ich liczba będzie szokować. Krótko mówiąc szanujmy Konwencję i wdrażajmy ją, nade wszystko zachowując jednak zdrowy rozsądek.

Natomiast w całej pełni zgadzam się, że rodzice mający pełną zdolność do kształtowania własnych dzieci i przekazywania im właściwych wzorców, a dotknięci niepełnosprawnością winni otrzymywać należyte wsparcie i wszechstronną pomoc od odpowiednich władz, jak i otoczenia.

Świadome i odpowiedzialne rodzicielstwo to bardzo poważny problem. W tym celu powinny być podjęte programy przeciwdziałania patologiom rodzinnym. Na pewno potrzebna jest profilaktyka zdrowotna możliwie zmniejszająca liczbę urodzonych dzieci z nieodwracalną niepełnosprawnością i postęp w medycynie na pewno w najbliższych dziesięcioleciach pozwoli ten cel osiągnąć. Odpowiedzialne rodzicielstwo wymaga także bardzo dobrze prowadzonej edukacji. Niestety, zamiast tego mamy od lat nawoływania do edukacji seksualnej w szkołach, a w ramach zajęć z „życia w rodzinie” o medycznych i etycznych aspektach świadomego rodzicielstwa niewiele się mówi.

Osoby psychicznie chore, lub mające poważne upośledzenie  intelektualne lub sensoryczne , nie powinni zostawać rodzicami i najbliższe im otoczenie powinno tego przestrzegać wszelkimi możliwymi sposobami nawet wtedy, gdy w grę wchodzi podawanie leków obniżających popęd płciowy. W przeciwnym wypadku ryzykujemy dodatkowymi społecznymi konsekwencjami, o jakich wyżej wspomniałem, ale nawet dziś nie do końca przewidywalnymi z uwagi na znaczną możliwość dziedziczenia nieodwracalnych chorób wraz z  konsekwencją niepełnosprawności. Obawy są uzasadnione zwłaszcza w odniesieniu do obecnej sytuacji ekonomicznej i demograficznej Polski. Tym bardziej, że  poważnie wątpię w przyzwolenie społeczne na wydawanie ogromnych pieniędzy na utrzymanie rodzin z dziećmi, których rodzice pozwolili sobie na prokreację nie mając żadnej możliwości normalnego utrzymania siebie i swych pociech. Zresztą tych pieniędzy po prostu zabraknie, co już widać w sytuacji ekonomicznej Polski, do tego dodajmy bardzo niekorzystną sytuację demograficzną i tworzenie się społeczeństwa emerytalno – młodzieżowego. Mało kto pamięta, że przy obecnych tendencjach przyrostu naturalnego populacji Polsce grozi za trzydzieści lat nieuchronna katastrofa. Być może właśnie program 500+ , choć źle przygotowany, sam w sobie jest wyrazem trwogi rządzących o taką możliwość i próbą zachęty obywateli do posiadania większej liczby dzieci.

Z kolei wypada kilka słów powiedzieć o asystentach osób niepełnosprawnych. To temat ostatnio bardzo mocno nagłaśniany zwłaszcza przez środowisko rodziców i opiekunów osób niepełnosprawnych. Trzeba też przypomnieć, że dotychczas asystencja była znana pod nazwą usług opiekuńczych, przy czym rynek tych usług tak przedtem, jak i nadal funkcjonuje, jako odpłatna forma doraźnej opieki pielęgniarskiej zwłaszcza wobec osób starszych obłożnie chorych i wymagających stałej pomocy w codziennych czynnościach.

Z powodu dyskusyjnej jakości sektora usług opiekuńczych zaistniała potrzeba jego uporządkowania i sformalizowania. Skutkiem tego w 2014 roku po bodajże trzech latach pracy powstał projekt ustawy o pomocy osobom niesamodzielnym autorstwa zespołu pod kierunkiem Senatora pana Mieczysława Augustyna. Niestety mimo dobrych i słusznych intencji autorów projekt tej ustawy nacechowany był licznymi błędami i niedomówieniami, o braku konsultacji społecznych nie wspominając. Tym niemniej problem asystencji pozostał i należy wyraźnie podkreślić, że w pewnych przypadkach jest ona cennym narzędziem pomocy dla ciężko i przewlekle chorych, a tym bardziej niepełnosprawnych w stopniu znacznym osób. Niestety, zawód asystenta to profesja zaufania społecznego, a wykonujący go muszą mieć odpowiednie kwalifikacje. Wspomniany projekt ustawy nie wyraża jasno, jakie szkoły będą uczyć przyszłych asystentów, ani też na jakich warunkach będą pracowali, wreszcie co najważniejsze nie podano źródła finansowania tak dużej liczby asystentów, którą oceniono na kilkaset tysięcy. Dziś sytuacja wygląda podobnie, o potrzebie asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej wspomina Konwencja, problem ten jest podnoszony, o ile mi wiadomo, w rozmowach ze stroną rządową. Osobiście uważam, że jeśli nawet Ministerstwo Rodziny znajdzie na ten cel środki finansowe, to w pierwszej kolejności asystenci winni być kierowani do pomocy dla rodzin w starszym wieku nadal sprawującym opiekę nad osobą niepełnosprawną. Nader często są to ludzie już schorowani, zmęczeni wieloletnim sprawowaniem opieki, bez wątpienia potrzebują pomocy z zewnątrz. Podobnie wygląda potrzeba ludzi obarczonych poważną niepełnosprawnością, które z przyczyn losowych same zostały w swoich domach i jedynie mogą liczyć na dobre serce sąsiadów lub znajomych.

Jeśli w takich przypadkach już pojawiają się poważne problemy finansowe, to tym bardziej nie sposób wyobrazić sobie asystencję dla dorosłych wymagających opieki i dodatkowo opieki dla swych dzieci. To coś w rodzaju Domów Dziecka, tyle, że w mieszkaniu kompletnie bezradnych rodziców z dzieckiem.

Jasne, że nadgorliwi zwolennicy Konwencji zaczną podnosić larum i przypominać o prawach osób niepełnosprawnych, a zwłaszcza prawa do życia niezależnego, co niektórzy mocno akcentują. A przecież wystarczy uważnie przeczytać Konwencję, by zauważyć, że ani razu nie użyto w niej pojęcia „życie niezależne”. Zresztą niby jak osoby wymagające stałej opieki miałyby prowadzić życie niezależne ? To typowy oksymoron stosowany przez wypowiadających się o Konwencji.

Trzeba wyraźnie powiedzieć, że Konwencja Praw Osób Niepełnosprawnych to wspaniały dokument o wymiarze międzynarodowym. Wdrażanie jej zaleceń i postanowień musi dokonywać się powoli, albowiem wymaga to dużego wysiłku całego społeczeństwa i sporych kosztów. Niestety, treść Konwencji jest przez wielu nad-interpretowana i widać to na każdym kroku. Dla przykładu różne stowarzyszenia i inne organizacje na rzecz osób niepełnosprawnych domagają się szybkiego i pełnego wdrożenia Konwencji. Trzeba mieć wielki tupet i zupełny brak rozeznania tematu, aby wyrażać takie żądania. Najzupełniej oczywiste jest, że pełne wdrożenie Konwencji w życie w Polsce będzie trwało wiele lat i to przy optymistycznym założeniu silnego wzrostu gospodarczego.

Jeśli jednak dzisiejsi malkontenci zaczną domagać się finansowania kosztownej asystencji dla ludzi kompletnie niezaradnych z powodu trwałych chorób czy niepełnosprawności tylko dlatego, że mają prawo do płodzenia dzieci, to jestem przekonany, że społeczeństwo tego nie zaakceptuje, a już słychać głosy słusznego sprzeciwu.

Podsumowując muszę zaznaczyć, że problem jest i został tu jedynie zasygnalizowany. Niewątpliwie przykład z Zielonej Góry jest zaledwie jednostkowy, ale oczekiwania „obrońców” praw osób niepełnosprawnych puściły niewątpliwie wodze fantazji.

Tylko przypomnę, że nadal nie zostały zrealizowane najważniejsze postulaty wnoszone przez rodziców i opiekunów niepełnosprawnych. Mam nadzieję, że Ministerstwo Rodziny, w ramach którego działa zespół do spraw realizowania Konwencji, będzie kierować się bardziej rozsądkiem, niż emocjami typowymi dla tych, którym najłatwiej przychodzi wydawanie publicznych pieniędzy.